Златі — 15 років, від народження у неї розщілина хребта. Кілька разів на рік вона в супроводі мами їздить на реабілітацію, щодня приймає пригощі ліків, але не втрачає оптимізму. Злата завжди мала друзів та однокласників, які любили проводити час із нею в Лимані Донецької області. Аж доки у життя їхньої родини вдруге не прийшла війна, пишуть Версії з посиланням на Глузд.
Далі пряма мова мами:
“Якщо у 2014 році ми відсиділи в коридорі, то вже 2022-го зрозуміли, що так не вийде”
У нас було спокійне життя в Лимані, в Донецькій області. Ми виїхали 5 квітня 2022 року, хоча до останнього не планували. Але той постійний стрес і вибухи ставали нестерпними, до того ж донька все дуже відчуває… Якщо у 2014 році ми відсиділи в коридорі, то вже 2022-го зрозуміли, що так не вийде.
Почали шукати, хто нас вивезе. Ніхто не хотів або вивозили за великі гроші — за людину брали 8 тисяч гривень. Мій співробітник хотів допомогти і вивіз мене, доньку та маму.
Ми поїхали до Дніпра, там переночували. Тоді були безкоштовні потяги — і ми вирушили до Львова.
Моя подруга, яка живе в Івано-Франківську, весь час телефонувала і казала: “Виїжджайте!”. Я спочатку їй відповідала, що все буде гаразд, ми пересидимо цей неспокійний час, але коліжанка наполягала на своєму. Її впертість та дзвінки нас і врятували: 5 квітня ми виїхали, а вже 8-го в наш будинок було влучання ракети, саме в кімнату Злати…
Подруга домовилася, що нас приймуть в Івано-Франківську. Зі Львова нас забрали прихожани церкви Ісуса Христа Святих останніх днів в Україні, де ми залишилися на рік.
“Краще було в церкві: там було дуже багато людей і комунікація”
Ми дуже вдячні церкві, адже вони робили та продовжують робити дуже багато: віддали для нас кімнати і залишили для себе тільки одну маленьку, швидко облаштували душ, туалет, підключили гарячу воду, зробили кухню.
У церкві жило 40 людей. Прихожани та представники церкви допомагали також із продуктами та ліками, зустріли нас як рідних. Цікаво, що там в церкві були молодші від моєї Злати діти, і вони одразу її прийняли: комунікували на рівних. Рік вони так дружили, а потім діти з батьками поїхали до Німеччини. Злата спілкується з ними онлайн, але це не те, що наживо. Вона сумує за ними.
Тепер церква оплачує нам будиночок, а ми — комуналку. Ми живемо тут не самі, на другому поверсі є родина із Миколаєва. Є дах над головою — і слава Богу! І Злата дуже рада, бо ця родина має доньку, трішки старшу за неї. Вони швидко знайшли спільну мову. Злата мені каже, що хоч їй і подобається наша квартира, але краще було в церкві: там було дуже багато людей і комунікація. Як маленький гуртожиток (усміхається).
Спочатку ми навіть підписали договір із церквою, що будемо жити в цьому будинку до кінця війни, але тепер уже невідомо, адже не вистачає фінансування. З часом доведеться самостійно шукати нове житло. Але це також досить складно для нас, і теперішня локація дуже зручна.
Недалеко від нашого будинку ми знайшли громадську організацію “Об’єднані любов’ю”, і нам пощастило потрапити саме до Марії Червак, без якої вже не уявляємо свого життя. Вона допомогла із пошуком усього необхідного. Представники цієї ГО — ще одні люди, які нас підтримують в Івано-Франківську: ліками, памперсами, вони проводять майстер-класи та театральні вистави для дітей. Також “Об’єднані любов’ю” організовують благодійні ярмарки в “Бастіоні” та Палаці Потоцьких, під час яких ми разом із дітьми продаємо наші вироби.
І я знову переконуюся, наскільки все залежить від людей, адже саме завдяки їм нам комфортно та затишно в Івано-Франківську. Златі дуже подобаються заняття та зустрічі з дітьми, які ініціює організація “Об’єднані любов’ю”.
Нам також дуже допомагає благодійний фонд “Рокада”: представники цієї організації возять нас безкоштовно до коників у Павлівку, до потяга, забирають нас із Златою з лікарні.
Про реабілітацію
Коли я була вагітна Златою, усе було чудово: усі УЗД, скринінги… Я навіть не думала, що щось може піти не так. Останнє УЗД було на 34 тижні, а вже на 36-му почалися пологи, і вони були дуже складними. Під час пологів вивернули таз дитини і донька отримала грижу. Після пологів у мене почалася боротьба за здоров’я Злати: коли лікарі забрали грижу, виникла гідроцефалія, тоді довелося поставити шунт (шунтування є найпоширенішою нейрохірургічною операцією при гідроцефалії, її проводять, щоб видалити надлишок спинномозкової рідини — ред.). Упродовж 15 років у моєї доньки параліч нижче пояса, вона не відчуває стоп, не рухає пальцями, також Злата не відчуває, коли їй потрібно в туалет, тому нам потрібні памперси. Але ми також маємо маленькі перемоги: вона помаленьку може пересуватися по кімнаті в ортезах, а також на візочку по вулиці. Щоб отримати такий результат, кожних три місяці ми їздимо на лікування.
З реабілітацією також проблема: в Україні насправді мало безкоштовного лікування для дітей з інвалідністю, а на платне потрібні кошти, яких ми не маємо. Наприклад, уже другий рік як ми хочемо потрапити до Санаторію матері та дитини “Пролісок”, і нам не вдається зібрати кошти навіть на один курс, бо коштує він 60-65 тисяч гривень.
До війни я працювала в міській газовій службі, зараз не працюю. Через брак коштів я вже шість років роблю заколки, бантики, віночки та обручі. Останні два роки в цьому заробітку допомагає і Злата. Разом із донькою намагаємося продати вироби через сторінку у фейсбуці та вайбері або виходимо торгувати на стометрівку. Також маємо сторінку Злати для збору коштів на реабілітацію, де кожен охочий може допомогти.
“Пережила 18 наркозів тільки на першому році життя”
Зізнаюся: нам складно, адже щомісячно витрачаємо 4-5 тисяч тільки на ліки та памперси, а через те, що у Злати діабет другого типу, потрібно дбати також про якісне харчування. Наш єдиний вихід — дієта: усі страви потрібно готувати на парі, а також вживати багато зелені й овочів. Спочатку я витрачала дуже багато часу на приготування їжі, та, на щастя, нещодавно нам допомогла благодійна організація “СОС Дитячі Містечка України”, яка подарувала нам мультиварку. Я дуже їм вдячна, бо тепер готую значно швидше.
І хоч нам складно, але радію, що прогнози лікарів не справдилися. Пригадую, як Злата була маленька і донецькі лікарі казали мені, що вона не буде голову тримати, не буде сидіти, навіть була така фраза від них: “Там лише рідина в мозку”…
Натомість моя Злата вже у 3 місяці голову тримала, а в 6 — уже сиділа. Вона пройшла три операції на спинному мозку і пережила 18 наркозів тільки на першому році життя. У 12 років нізвідки ще й цукровий діабет з’явився. Тому щоденно моя донька приймає цілу пригощу різноманітних ліків. Нам складно, але ми не здаємося.
“А хвороба вашої дитини на мою не перейде?”
Бути мамою дитини з інвалідністю — це час від часу мати справу із нетактовністю і навіть жорстокістю людей. Пригадую, коли ми ще жили в Лимані і я вивозила маленьку Злату в інвалідному візочку на вулицю, то, буває, підійде якась бабуся і починає казати: “Ой, літо, а тут дитину в пластмасу запхали”. Я на неї спокійно дивлюся і кажу: “Йдіть собі, будь ласка, далі”. Пояснювати незнайомим людям не було сенсу, адже у дворі, де ми жили, у Лимані, сусіди знали нашу історію, усі нормально ставилися до доньки, діти зі школи приходили до Злати побавитися.
Найбільше мене вразив випадок, коли молоді мами забрали своїх діток з дитячого майданчика, коли там бавилася моя Злата. Одна з них підійшла до мене і питає: “А хвороба вашої дитини на мою не перейде?” Я тоді тій мамочці сказала, що якщо буде багато говорити, то перейде. Ну а що тут сказати? Люди різні…
“Мамо, не плач, я піду до школи своїми ніжками”
Моїй Златі — 15 років. І я усвідомлюю, що діти з інвалідністю до 18 років мають більше можливостей від держави: хоча б раз на рік можна отримати безкоштовну путівку в санаторій, а дорослим зазвичай доводиться їздити за власні кошти. Так само дітям більше допомагають з необхідними речами, наприклад, для Злати ми замовляємо індивідуальний пошив взуття, адже її права і ліва ноги мають різні параметри. На щастя, через соціальний захист ми щороку отримуємо три пари взуття: зимове, літнє та осіннє. А коли Злата буде дорослою, отримуватиме тільки одну пару.
Щоб отримати безкоштовне взуття, потрібно пройти цілий квест: прокомунікувати з низкою інстанцій — і тільки після чотирьох місяців очікування ми отримуємо три пари взуття.
В Івано-Франківську з доступністю для людей з інвалідністю буває складно. Одна благодійниця подарувала нам трьохколісний велосипед, його повністю зробили під Злату. Моя донька сама педалі крутити не може, але якщо є спеціальні чобітки, закріпити ноги, то вона може їхати. І ось одного разу ми їхали по Південному бульварі, і в один момент, коли потрібно було заїжджати догори, моя донька перевернулася разом з велосипедом. На щастя, я була позаду і вона впала на мене. А якби дитина їхала сама? Могла б розбити собі голову або зламати руки й ноги. Дуже високі ці підйоми. Із супроводом ще можна йти, а самому дуже складно.
З іншого боку, саме в Івано-Франківську зручний транспорт для людей з інвалідністю. Водій завжди опускає нам підлогу у комунальному автобусі чи тролейбусі, і люди постійно нам допомагають заїхати в транспорт. Франківськ нам подобається — це затишне маленьке місто, розміром як один район у Харкові. Моя старша донька, якій 28 років, теж приїжджала до нас в гості і їй дуже тут сподобалося.
Ловлю себе на думці, що також і в містах, де ми жили, — в Харкові та Одесі, було все добре зі ставленням до людей з інвалідністю. Злата завжди була наполегливою і дуже хотіла, щоб я не хвилювалася. Пригадую, їй було 4 роки, а вона мені каже: “Мамо, не плач, я піду до школи своїми ніжками”.
Ми дуже сумуємо за Лиманом: природою, озером, нашим будинком. Мріємо з донькою повернутися додому, все відбудувати і жити як раніше.
“Якщо це її друг, готова гори звернути”
Моя донька почала переходити на українську у 2021 році, за рік до повномасштабної війни. До цього розмовляла чистою російською, адже її батько — даргинець, бабуся — воронівська.
Пригадую, як три роки тому вчителька мені казала, що по очах видно — дитина розумна, все розуміє, тільки говорити не може (усміхається). А в церкві у 2022 році донька уже розговорилася і розмовляє краще, ніж я, і навіть мене виправляє. “Мамо, ти не так сказала!” (сміється).
А у мене — слово українське, слово російське. Завжди так було, або ще трапляється, що скажу російське слово на український лад.
Знаєте, Злата така дитина — якщо їй хтось не сподобається, вона скаже це в обличчя. Вона у мене дуже відчуває людей, має інтуїцію. І ось у 2022 році вона також казала мені виїжджати, бо вже не витримувала, наче відчувала, що щось може статися.
Злата навчається у 8 класі в Ліцеї №3 Івано-Франківської міської ради, і навіть у навчанні використовує свою інтуїцію, отримує відмінні оцінки з гуманітарних предметів, складніше їй із точними дисциплінами. Буває, запитаю її: “Як ти написала тест чи контрольну на 11 балів?” А вона мені відповідає, що їй знову допомогла інтуїція (сміється). До нас вчителі приходять додому, такий формат навчання більше підходить, ніж онлайн-навчання.Улюблений предмет доньки — географія, любов до цієї спеціальності привила молода вчителька. Злата у нас молодець, уроки робить усі сама. Донька мріє стати візажистом: вона думає про таку роботу, де їй не доведеться багато пересуватися на інвалідному візку. Злата дуже любить дивитися танцювальні шоу. Буває, увімкне собі в кімнаті музику і пробує танцювати (усміхається). Дуже любить спілкування. Якщо це її друг, готова гори звернути.
Незважаючи на війну, в Лимані залишаються родичі
У Лимані в нас залишилися родичі. Коли ми виїжджали, відправили свою кішку на другий кінець Лиману до дідуся та бабусі. Моєму дідусеві Федору вже 98 років, ми дуже хотіли його вивезти, але він завжди каже: “Я нічого не чую, нічого не бачу. Де народився — там і залишуся”.
Тридцять років тому дідусь вдруге одружився, і тепер у нас ще є нерідна бабуся Ганна. Вона нікуди без нього: доглядає, купає, робить абсолютно все.
Ми довго думали, як його перевезти, але проблема в тому, що дідусь уже 15 років незрячий і йому буде складно адаптуватися в новому місті. Дідусь Федір та бабуся Ганна уже город садять, працюють і стараються не звертати уваги на війну. До них поїхала моя мама. Скучала за ними.
Моя двоюрідна сестра також залишилася в Лимані. Своїх дітей вона вивезла: одного сина до Івано-Франківська, другого до Миколаєва. Вона залишається в Лимані, бо працює у “Міській ритуальній службі”. Така робота на цей момент як ніколи актуальна в Україні… (гірко усміхається).
Допоможіть добровільним внеском українським журналістам
Підписуйтесь на канал Версій в Telegram та читайте нас у Facebook. Завжди цікаві та актуальні новини!
